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荐读 |活路

张渺 2017-08-16 21:04 来源:坤哥007

  ---第 261 期---

  2017/08/16

  冰点特稿第1067期

  活 路

  中国青年报·中青在线记者 张 渺

  来源:中国青年报 ( 2017年08月16日 12 版)

  患儿在新阳光儿童病房做手工 车怡岑/摄

  腾腾在回家路上不小心摔了一跤,妈妈很紧张地检查伤口。在这简陋的出租屋里,母女俩相依为命。车怡岑/摄

  芊芊正在医院里的阶梯上温习功课,她患有淋巴癌。为了节约资金,他们家现在住在远在通州、由公益组织提供的救助站里。车怡岑/摄

  童童在玩平板电脑 车怡岑/摄

  铭铭热爱学习,在学校成绩优秀,但为了治病,被迫停学。车怡岑/摄

  妈妈带腾腾到附近的公园玩。这是腾腾在北京最开心的时刻了。车怡岑/摄

  经历了6个化疗疗程的涵涵正躺在妈妈的腿上,涵涵妈妈轻揉他的脊背。车怡岑/摄

  因为没有床位,童童只能在病房外的走廊里输液,在妈妈的怀里睡着了。车怡岑/摄

  腾腾在出租屋里画画,因为化疗,她的头发掉光了。车怡岑/摄

  北京儿童医院西门外,马延武在接听电话。车怡岑/摄

  来北京之前,母亲带着腾腾,县医院,市医院,省医院,一家一家跑。有的医生怀疑孩子碰伤了,有的认为是发炎了,“打打消炎针就好”。但腾腾腋下的肿块越来越大,一大块分散成了几小块,最大的肿得像鸡蛋。家人决定,去北京。

  老家在辽宁盘锦的铭铭,跟父母坐着火车,晃晃荡荡来到了北京。下车时已经是深夜11点,他们住进医院附近的地下室,房租是每天100元。

  去年7月,北京天气最糟糕的那几天,狄德豪和妻子带着女儿芊芊,拖着大皮箱,从老家赶来求医。去医院时正赶上暴雨,很久打不到车。北京24小时的降水量,已经和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板劝他们别出门,狄德豪说没办法,专家号是半夜睡在医院外马路牙子上才排到的,就约在了下午3点,天上下刀子,也得去。他跑遍了北京各大医院,直到一位专家告诉他:“如果是我的孩子得了这个病,我会去北京儿童医院。”

  全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8%,在中国,平均每年新增三四万名儿童肿瘤患者。每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿超过500人,官网上,血液肿瘤中心4个病区107个床位,常年显示为“满床”。

  据北京儿童医院统计,在该院治疗的患儿,急性淋巴细胞白血病治愈率已达80%以上,急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上,急性髓细胞白血病治愈率达60%以上,各种类型淋巴瘤的5年无事件生存率(EFS)达到80%以上。

  这些从全国各地赶来,远离家乡,远离童年的孩子开始“走疗”,在儿童医院附近住下,往返于医院和出租屋之间。这座城市灯光耀眼,高架桥车流不息,庞大,陌生,也藏着生的希望。

  

  腾腾已经习惯了疼痛。这个6岁的小女孩,侧躺在病床的小褥子上,蜷着膝盖,让后背紧绷。又到了每两月一次的鞘内注射时间,这是一种将化疗药水从后腰注射进脊髓的治疗方法。6厘米长的针头,缓缓从她脊柱之间推了进去。头晕、恶心的感觉,逐渐包围了她。

  这样的注射已经进行了一年多,且还有一年多。腾腾已经完成了治疗,目前处于维持阶段,她需要一星期推一次“手针”,两个月复查一次。

  每次要去“打鞘”之前,腾腾都眨巴着眼睛,可怜巴巴地瞅着母亲张丽会。张丽会只能安慰她,“没事儿”。除了语言,这位母亲能做的,也只有在送女儿进病房前抱住她,让她轻靠在自己肩膀上。女儿的头发长得很慢,头顶只有一层柔软的绒毛。

  第一次做鞘内注射的时候,腾腾的哭声穿过紧闭的病房门,直戳在张丽会的心口。按照医院规定,张丽会只能在门外守着。女儿的哭声迫使她逃一样地走开,远一点,再远一点,远到听不见为止。

  现在,腾腾不会在“打鞘”时哭了。

  打完鞘,她需要平躺4个小时,一动也不能动,让药物随着脑脊液循环,抵达脑池各处,最终,杀死她体内的癌细胞。

  为了安抚女儿,张丽会举着平板电脑播放动画片。腾腾累了,张丽会轻轻拍着她。如果能睡着,这4个小时会过得快一点。

  去年3月,腾腾从幼儿园回到家,给张丽会看自己腋下的肿块。

  很快,她发起了高烧。消炎针打了一支又一支,温度计上的数字,却始终没有降下来。有一天晚上,她烧得迷迷糊糊,对张丽会说:“妈妈,我不想离开你,别扔下我。”

  一年多了,女儿说这句话时的语气和表情,始终刻在张丽会的记忆中。

  在老家始终无法确诊,他们只好来到北京。终于,腾腾腋下的肿块被确诊为淋巴瘤。她住进了北京儿童医院血液肿瘤中心的第二病区。

  病区的两扇铁门,大多数时候都紧闭着。

  孩子们在里面,戴着口罩,顶着小光头,身上插满管子,自己照顾自己的生活。家长们在外面,送饭,守候,筹钱。

  芊芊也曾住在这个病区里。她的淋巴瘤,起初被误诊为神经纤维瘤。肿瘤在颈部,血管和神经密集,父亲狄德豪不敢让她在老家做手术。对很多外地病人来说,确诊都是一件很难的事。

  他们来到北京,在一家三甲医院开了刀。那时候,狄德豪根本没有想到,这场手术反而“打破了肿瘤外的一层膜”,让病情恶化了。

  芊芊确诊之后,家里人都吓坏了。狄德豪一晚上睡不着觉,每隔一会儿就看看孩子,一看到孩子就哭。有医生甚至对他说,“你们再要一个孩子吧”。他不肯接受,决定砸锅卖铁也要给孩子治病。

  不到20天,癌细胞像是突然从沉寂状态被激活,在芊芊的淋巴腺中疯狂肆虐,从颈部一直蔓延到腋下、股沟。当狄德豪找到儿童医院时,芊芊全身的骨骼,都已经被侵蚀了。

  狄德豪开始一把一把掉头发,不到半年瘦了30多斤,脸颊凹下去,照镜子时吓一跳。他反复问自己:“为什么发生在她身上?”

  他眼睁睁看着芊芊躺在病床上,大腿主动脉上插着手指粗细的管子,躺4个小时,女儿全身的血液被抽出来,流进提取干细胞的机器,再回输到身体中。做完这些,父母拿手狠狠地按住伤口,要紧紧按2个小时。

  狄德豪说,有的家长按2个小时按不住了,松开了。“你知道动脉压力有多大,孩子那个血滋滋地就流出来了,滋到人脸上了。”

  有一次,整个流程做完,已经是晚上8点多了。家长压着伤口,压到10点钟。医生让他们回家,病房里不让待,可他们住的地方很远,那个时间,已经错过了所有的公共交通工具。“你说我们上哪儿待着去?孩子的大腿根,也不能蜷着,否则主动脉一下子冒血了怎么办呢?”他们很害怕,就在楼道里待了一晚上。

  有的家庭租的房子远,地铁要一二十站,去儿童医院一趟两小时。在地铁上没人给孩子让座,夫妻俩各把一头,上去给孩子抢座。

  

  芊芊的治疗方案包括8个疗程,历时8个多月。前5个疗程,她和其他孩子一样,独自在医院住着。

  每天凌晨4点,狄德豪就爬起来,用小火煨两小时,熬出又稠又软的小米粥。有时他也会煮南瓜粥或牛肉汤,给女儿加强一些营养。

  6点,病区的铁门缓缓打开,芊芊妈妈带着熬好的粥走进去。她可以陪孩子待一个小时,帮女儿洗漱,拿早饭给她吃。

  由于化疗药物的副作用,好胃口对这些孩子说来,成了极端的奢侈。

  食物的卫生标准也非常高。化疗药物杀死了癌细胞,也让这些孩子的免疫力趋近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能买新鲜的,煮到烂熟。

  生日蛋糕也要吃得小心翼翼。杨海丰的儿子嘟嘟,7月底刚满3岁。病友帮忙买了生日蛋糕,但主治大夫说,蛋糕能吃,奶油不行。嘟嘟闹个不停。

  杨海丰心软了,用勺子沾着奶油,让嘟嘟小小地舔了一口。

  嘟嘟年初确诊,患有神经母细胞瘤,至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩汤,杨海丰一手端着锅,盯着锅里的汤汤水水,一手举着手机,瞅着网上搜索到的菜谱。孩子生病前,他很少下厨房。

  大多家庭都买了消毒柜或消毒灯,给餐具一遍遍消毒。有的家长甚至每天早午晚,都要用酒精把地板擦一遍,把每一处缝隙都清理干净。

  楼上的“血四”病房里,住的是等待骨髓移植的孩子。一天三顿饭,家长拎着高压锅来来回回。锅盖甚至不能在病房外面打开,要直接拎进病房的消毒柜里。

  有一个孩子,在做完骨髓移植后出了院。他父亲独自照看他,有一次没时间做饭,在外面买了个包子给他吃。

  这个包子引发了肠道排异。那孩子重新回到医院,进了ICU病房,到后来便血,不久就没了。提起这件事,家长们的声音立即都压低了,出现了几秒钟的沉默。

  芊芊去做了一个核磁检查,回来就感染了腮腺炎,可能因为大厅空气不好,感冒病毒很多。一个腮腺炎又花11万元,孩子在化疗期免疫力特别低,一旦感染,住到医院的单间里面,一天就是1.5万元。

  “居住条件不能太差”,这是家长们的共识。但对张丽会来说,租一个单间的负担太大。

  腾腾结束化疗后,张丽会在儿童医院附近租了一间屋子,与另一户人家共用卫生间和厨房。厨房的墙皮已经大面积剥落,因为潮湿,一整面墙上都有一米多高的霉斑。张丽会的消毒措施,只能是用开水煮一煮餐具。

  夏天中午最热的时候,张丽会坐在蚊帐里,给睡着的女儿扇扇子。腾腾睡醒了,揉揉眼睛,挤到妈妈怀里,看上去就和没有生病的孩子一样。

  腾腾的父亲留在老家,打工赚钱,维持女儿在北京的医药费和生活费。每天晚上,父亲都要和腾腾在视频里聊聊天。网络不好的时候,画面卡得断断续续,一段笑声都要分好几次听到。

  聊天的时间也很难固定下来,腾腾的父亲有时忙着送货,有时在客户家里安装空调。最忙的时候,他晚上八九点钟都下不了班。等他放下货物,拿起手机,千里之外的女儿,或许已经睡熟了。

  在“维持”阶段,很多家庭都和他们一样,两口子一个来北京,另一个留在老家。

  马延武夫妇却选择都留在北京,他们的女儿铭铭也已经结束化疗,进入了维持期。马延武一直想找个地方打打工,女儿的病以及在北京的生活费,将他的脊背压得佝偻。他在老家的房子早已经卖掉了,现在欠着几十万元的外债。

  今年春节,马延武家和另外两家人,一起在出租房过了年。孩子不能吃酸菜馅的,他们包了两种馅儿的饺子。出租房里没有电视,三家人围坐在一起,筷子拿起来,没吃几口,就都放下了。

  这是他们第一次在北京过年,大家胃里都已装满了苦涩。

  

  来到北京后,马延武一家子,已经“搬了四回”。

  他们最初落脚的地下室,没窗户,不通风,住了没多久,房东就要涨价。马延武只好把行李甩在肩膀上,来回四五趟地倒腾。

  别的家长告诉他,这样下去不行,“得租一个长期的”。但儿童医院在二环边上,稍好一点的房子,一个月房租要四五千元,“承受不起”。找了一个多月,他才终于找到现在落脚的地方。

  房间不大,只有10平方米左右,一张双人床属于铭铭和她妈妈。床边与衣柜之间的地上,勉强塞进去个厚床垫,那是马延武休息的地方。加长了电线的插线板,从5层楼的窗口直直垂到楼下,连接在他家电动小三轮的电池上。

  从儿童医院到这间出租屋,直线距离不到900米。马延武从“家”里出来,穿过一个十字路口,走快一点的话,抵达医院西门不到5分钟。

  但即使是这么近的距离,铭铭走起来,仍然会觉得吃力。

  马延武安顿下来不久,就从别的家长手里,以2000元的低价,买下了一辆电动小三轮代步。他载着女儿,在医院和出租屋之间往返。在医院的院子里,在周边各个小区和居民楼的楼下,这样的小车随处可见。

  老式居民楼里,棕红色的扶手斑驳掉漆。铭铭出虚汗,喘粗气。她只好趴在父亲的背上,由他背着上5楼。

  马延武加了一个“血二病友交流”群,里面都是血液肿瘤中心的患儿家长,500人的成员上限,早早就满额了。

  父亲们爱聊的话题之一,是去哪里“搞钱”。

  马延武考虑要去摆个摊儿,卖煎饼或小商品。可在北京二环边上,他根本找不到能让他摆摊的地方。再远些的地方,他去不成。

  他很难在北京找到一个固定的工作。有一阵子,他想去送快递,送外卖。但招聘方告诉他,要是不能固定工作时间,公司就无法给他提供运送包裹的专用车,他得自己买。

  他只好暂时打消了这个念头。

  为了节省开支,马延武回老家办事,再来北京的时候,会扛着老家地里种出来的大米,在绿皮火车里晃荡十来个小时。妻子去市场买菜,都会挑蔬菜和水果打折的时间段。

  小语的父亲一直在西直门的服装批发市场搬货。上个月底,批发市场闭市了,商户都摘牌走人,他的这份工作也没了。“没有谱了,不知道怎么办呢。”他不得不感慨。

  但他离不开北京,他的孩子也结束化疗进入了维持阶段。

  在马延武、张丽会、狄德豪的老家,对淋巴瘤这种疾病,报销的比例,大概只有30%,远远低于北上广这些一线城市的额度。

  “淋巴瘤什么补助都没有,不像白血病,社会上救助的多。我们去申请基金,人家说,不是白血病不让申请。”一位家长坐在儿童医院对面的马路牙子上说。

  即使是为了这不到三分之一的报销额度,马延武也需要在北京和盘锦之间来回跑,在一张薄薄的申请表上,凑齐好几枚印章。

  有一次,地方医院不肯给他盖转诊手续的章,他一急,当场跪了下来,膝盖重重砸在水泥地上。

  进口药也不在报销的名单之上。一种维持期推手针用的进口药品长春花碱,一支就要1000多元,国内没有替代药物。

  张丽会托了人,辗转从广州那边买回了药,搁在出租屋的旧冰箱里,与苹果、莲蓬挤在一起。

  

  每周三下午,新阳光病房学校的王夏奕老师,早早就开始打扫教室。除了准备好下午要用的的手工和玩具,她还必须用消毒水,擦拭房间的每一个角落,将空调调到适宜的温度。

  最后,她把一包一次性口罩,放在门边的柜子上。

  站在窗口向东南方看,能看到北京儿童医院的屋顶。每个走进教室的人,要做的第一件事就是洗手。

  来这里的孩子,都是儿童医院血液肿瘤中心的患儿。他们的年龄大多在3岁到7岁之间,不分大小班,都在同一张桌子前上课和玩耍。

  腾腾身体好一点的时候,妈妈会带她去这里玩。她会推着玩具购物小车,吆喝:“卖东西啦。”其他孩子凑过来,把塑料雪花片当作货币递给她。

  这里的志愿者老师和孩子感情很深,王夏奕实在忍受不了一个孩子“走了”,第二个“走了”,到“走了”第十个孩子时,心碎的她辞职了。她用了很长时间做心理修复,才鼓起勇气,重新回来。

  另一个家长们喜欢带孩子去的地方,是距离儿童医院不到两公里的儿童舒缓治疗中心。那里每周六都有固定的免费心理咨询服务,定期还会组织患儿参观海洋馆、博物馆。

  “外面的小孩,看到我家孩子戴着口罩,就躲着他,不敢和他玩。其实是我家孩子要躲着他们才对。”一位家长半开玩笑地说。

  但孩子最常玩的,是“治病”的游戏。

  “做个CT”“打个造影剂”“做个骨穿”,他们举着玩具针管和小药瓶,扮成医生和护士,给陪他们玩的老师“看病”。

  与癌症有关的词,烙在他们的生活当中,在游戏时被随口丢出来。

  有个13岁的男孩,甚至时不时上网查查,把自己的病,研究得比许多大人都明白。有些家长拿到了自家孩子的化验单,他接过来瞧瞧,随手就能指出来,哪个项目数值过高,下一步会做什么检查,该吃什么药了。

  “结束化疗后的孩子,眼神都不一样了。就像是痛苦给了他们勇气。”王夏奕老师说。她在2014年6月底来到新阳光病房学校,3年的时间里,有200多位小朋友来这里。这些孩子都是外地户口,无法去北京本地的公立幼儿园,家里也无法负担私立幼儿园的费用。

  马延武也在为孩子的学业发愁。

  铭铭该读5年级了,她的户口和学籍都在老家。马延武把附近的几所小学都跑遍了,挨个儿问能不能借读。得到的答复都是否定的。

  他听说北京周边有些打工子弟学校,能接受外地流动儿童,但“没打听着”。老马和家委会的其他家长在一块儿聊天,发现大家“都找不着”。

  现在唯一的希望,是新阳光病房学校。

  每周固定时间,新阳光病房学校的志愿者,都会来马延武租住的出租房,给附近住着的患儿们上课。课堂是马延武隔壁的租户免费提供给他们的,课桌是房东的。

  在病房学校补课的孩子里,最大的是洋洋。他该读初二了,结束化疗后,他们家搬到了北京五环外的小汤山。洋洋的母亲咨询过小汤山的一所私立学校,一年学费就要十几万元,以他们现在的经济状况,根本负担不起。

  洋洋只好在家里自学。来北京看病之前,洋洋家里刚花了几万元的择校费,把他送进了当地最好的中学,但他只上了7天学。

  这个原本过得还不错的家庭,仅用了一年的时间,就已经和很多相同处境的中产家庭一样,花光积蓄,欠下外债,迅速向下滑落。

  铭铭结束化疗之后,老马也想搬走,去北京五环外租房子。那边的房子租金便宜,平房几百元,楼房千元左右,合租的话更便宜。但病房学校的老师告诉他,志愿团队的补课工作,只能覆盖儿童医院附近的患儿家庭。

  马延武考虑之后,还是咬咬牙,继续留在了儿童医院旁边。

  

  越来越沉重的经济压力,以及女儿的学业,迫使狄德豪开始考虑离开北京。

  芊芊已经11岁了,去年生病的时候,她正在读5年级,办理了一年的休学。今年9月份开学,她该读小学6年级了。明年这个时候,她将面临小升初。

  芊芊打小就“爱看书”,手里总是捧着书,成绩也一直不错。如果他们一家留在北京,她的学业就不得不中断3年,甚至更久。

  马延武劝他别走。维持期间需要的药品长春花碱、美罗华,都很难在老家买到。曾有家长也选择离开北京,没过多久,就给老马打来电话求助,“孩子断药两个月了。”

  最让他担心的,是“推手针”用的长春花碱。这种药物本身就有剧毒,在静脉注射时,必须特别小心,一旦漏在血管外面,腐蚀性立即会导致局部组织坏死。

  一位老家在内蒙古的患儿家长,在维持期,带着孩子回了老家。她找了好几家医院推手针,都被拒绝了。3岁的孩子,本来血管就很细,化疗过后更细了。地方医院的护士捧着针管,不敢下手。

  “地方的医疗有太多的问题了。”她忍不住抱怨,“我在老家的医院,托了关系找到最好的护士,都不如北京儿童医院随便一个护士。”

  对于回去将要面临的问题,狄德豪很明白。他认识的一位家长是他老乡,拿着孩子的血项单子,给老家医院的医生看,把医生吓坏了。那些数值都太低了,可以直接下病危通知书了。在北京儿童医院,同样血项的孩子,甚至还在“走疗”,无需住院。

  可狄德豪已经有些支撑不下去了:“不回去怎么办?怎么生存呢?”他一遍遍问别人,也问自己。

  两个多月前芊芊结束化疗,狄德豪一家三口,搬到了通州的绿梦儿童关爱中心。那是一个为进京看病儿童及其家庭,提供临时居所的救助机构。

  按照规定,受助儿童的年龄要在14周岁以下,每个入驻家庭,最长的居留时间不能超过3个月。时限将至,狄德豪仍然没有寻找到新的长租房。

  他打算带着芊芊回老家了。

  这个曾经算得上小康的家庭,如今负债27万元。生活像是骤然间倾塌下来,他在夹缝中试着喘息,可是连呼吸都是滞涩的。

  面对11岁的女儿,这些情绪,他一点都不敢表现出来,也从不说“癌症”“肿瘤”这些字眼。曾有一位医生,在查房时当着孩子的面,直接说了“化疗”“放疗”。一年过去了,狄德豪仍然耿耿于怀。

  狄德豪觉得,芊芊比以前内向了,生活对她来说“就像停滞了一样”,这让他难受。

  在他的印象中,很多家长带着孩子来到北京儿童医院,挂了号,确了诊,问了多少钱,然后就走了。

  “回去喝中药去了。”狄德豪说。家长们谈及这些事,不愿意用“放弃”这类消极的字眼。

  狄德豪记得,“血二病房”曾有个孩子,6岁,性格“特别敏感”。他和家里人住在一个狭窄的出租屋里,每天晚上他爸爸回到家,他都会观察爸爸的表情“开不开心”。

  “如果他爸爸借到了钱,回来时脸上的表情好,这孩子就知道,自己有救了。”狄德豪说。

  那个孩子结束化疗时,相熟的几位家长都挺高兴。大家一起买了些花生米和小凉菜,买了啤酒,在狄德豪当时租住的小院子里庆贺,都觉得这个孩子有救了。

  “他家花了不少钱,两口子也没钱,千难万难总算让孩子结束化疗了。”狄德豪说。

  “家里把房子也卖了。”马延武在旁边补充。

  可不到半个月,那个孩子的病复发了,孩子很快就没了。

  “从我们结束化疗离开医院后,到现在,我们认识的十几个孩子不在了。前两天还跟那孩子玩儿呢,过两天就没了,这样的事经常发生。” 狄德豪低声说。

  那家人回了老家,马延武偶尔还会和他们通个电话,简单地问候几声,安慰几句。

  然后,电话两端就沉默了。

  尽管身边的孩子有的走了,但更多的活了下来。家长都坚信,腾腾、芊芊、铭铭……这些孩子会是幸运的那一个,未来的路还长长的。

【责任编辑:于璧嘉】

第四级火箭

《第四级火箭》名字的由来,是因为火箭一般情况下为三级,当然可以有第四级或多级。第四级代表着基地人的下一代,也代表着航天事业的未来。
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【作者简介】

赵雁

军旅作家。中国作家协会会员,中国散文学会会员,中国报告文学学会会员。